Dit is het vervolg op mijn vorige blog. Die ik eindig met de volgende zinnen:
Helaas krijgen we die middag ook te horen dat zijn infuus wéér niet goed zit. Ik natuurlijk meteen weer in de stress want dan moeten ze het weer opnieuw prikken, maar de verpleegkundige geeft me een beetje hoop want ze gaat overleggen met de kinderarts of Dex het misschien al zonder infuus mag proberen.
We hadden niet verwacht dat het al zonder infuus zou mogen want hij kreeg nog best veel toegediend, maar de arts geeft aan het wel te willen proberen. Zijn voeding wordt dan meteen opgehoogd van 30 ml naar 40 ml.
Spannend, maar ik ben vooral opgelucht dat het infuus niet opnieuw geprikt hoeft te worden. Weer een slangetje minder. Op één dag van het zuurstof én het infuus af. Yes, wat een stappen ineens!
Wat een fijne dag vergeleken met gisteren.
De nacht is helaas weer onrustig. Dex zijn hartslag is elke keer heel erg hoog en zijn ademhaling onrustig. De geluiden van de monitor staan uit, maar als hij een te hoge hartslag heeft of een te onrustige ademhalding gaan er wel lichtjes knipperen. Ik probeer te slapen maar elke keer als ik mijn ogen open en iets zie knipperen, blijf ik kijken totdat het weer stabiel is of ga ik uit bed om Dex te kalmeren. Van slapen komt weer niet veel terecht.
Zo bizar, hoe je zelf in overlevingsstand staat en dit ook gewoon aan kan. Ik ben al een week niet buiten geweest en slaap elke nacht hooguit een paar uurtjes. Normaal krijg ik al hoofdpijn als ik 1 dag niet buiten kom, nu merk ik daar helemaal niets van. Mijn lichaam past zich gewoon aan.
De douche/wc is niet op de kamer dus alleen op die momenten kom ik van de kamer af. Ik heb de afdeling nog niet verlaten sinds Dex geboren is en hier heb ik ook totaal geen behoefte aan.
Ik vind het ook bizar hoe ‘druk’ het elke dag is. Je zit de hele dag in een ziekenhuiskamer, wat heb je nou te doen? Maar ik leef echt van kolfmoment tot kolfmoment en van buidelmoment tot buidelmoment en dan is er voor je het weet weer een dag voorbij.
De dagen die volgen verlopen vrij rustig en stabiel. Een kleine tegenvaller is dat zijn bilirubinewaardes op dag 7 weer gestegen zijn en hij wéér onder de biliblanket (met oogmasker) moet. Maar goed, als dat het ergste is mogen we blij zijn toch?
Ik ben zelf inmiddels ontslagen uit het ziekenhuis dus kan en mag naar huis als ik wil. Ook thuis slapen zou nu kunnen. Het zou heerlijk zijn om een nachtje in ons eigen bed te slapen en te douchen in onze eigen douche, maar ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om Dex alleen te laten. Ook zelf naar huis rijden als Rodney bij Dex blijft zie ik totaal niet zitten. Volgens mij ben ik daar nog niet toe in staat, dus ik blijf ook nu 24/7 in het ziekenhuis.
Dag 10 is de eerste dag zonder hielprikje. Finally! Heel fijn. Wat een rust geeft dat in de ochtend. Ik wachtte elke ochtend toch wel een beetje bezwaard op de mensen van het lab tot ze geweest waren om te prikken.
Op dag 11 mag Dex voor het eerst in bad. Weer een mijlpaal! Daar is ook de foto gemaakt die bij deze blog staat. Ik vind dit zo’n sprekende foto. Je ziet dat hij het spannend vind, maar ook de liefdevolle handen van mij en de verpleegster. Hij kijkt naar mij en vertrouwt me en dat geeft mij weer vertrouwen. Deze foto brengt me helemaal terug naar dat moment.
Zo spannend was het toen om hem in bad te doen en zo normaal is het vandaag de dag.
Op dag 11 proberen we ook voor het eerst om Dex aan de borst te laten drinken. Ik kolf nog steeds alles en hij krijgt zijn voedingen per sonde. Hij krijgt nu 40 ml per keer maar dat verdraagt hij niet goed in 1 x. Hij spuugt veel en lijkt last van zijn buik te hebben. We geven het nu telkens in 2 gedeeltes. Eerst 20 ml, dan wachten we 20 minuutjes en daarna weer 20 ml. Dat is voor hem een stuk fijner en dan verdraagt hij het beter.
Aan de borst ging hij echt op zoek naar mijn tepel en probeerde aan te happen. Dat is een goed teken! Echt drinken lukt nog niet. Vanaf vandaag proberen we het 1 x per dag aan de borst.
De nachten gaan steeds iets beter. Dex is minder onrustig en zijn hartslag, saturatie en ademhaling worden stabieler. Dat zorgt ervoor dat ik ook beter slaap. Vandaag heb ik zelfs uitgeslapen tot 07:30. Dat is me nog nooit gelukt hier.
Op dag 13 stoppen we met de coffeïne. Het duurt even voordat dit uit zijn lichaam is dus dit zullen we pas merken na 3 á 4 dagen. De arts geeft aan dat de monitor sowieso tot dag 17 aangesloten moet blijven om goed te kunnen zien of de brady’s niet meer voorkomen. Hij is inmiddels bijna 35 weken dus ik heb goede hoop!
Volgende keer neem ik jullie mee naar het moment dat Dex uit de couveuse mag en we ineens mogen verhuizen naar de Medium Care. Naar huis gaan komt steeds iets dichter bij (al wisten we dat toen nog niet)!
